Luisa Borgia – Docente di Bioetica, Università Politecnica delle Marche, Presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica e membro dello Steering Committee for Human Rights in the fields of Biomedicine and Health (CDBIO) nel Consiglio d’Europa
SOMMARIO
1. Introduzione.
2. Il contesto europeo nella lotta al cancro.
3. La cultura del ‘survivorship care’.
4. La tutela dei diritti dei sopravvissuti.
5. Il diritto all’oblio oncologico.
6. Il concetto di vulnerabilità.
7. Conclusioni.
Il presente articolo intende sollecitare una riflessione sui diritti delle persone guarite dal cancro e sulle forme di discriminazione che queste ultime sono costrette a subire in ambito sociale, professionale e finanziario. La questione riguarda oltre 12 milioni di sopravvissuti oncologici in Europa ed è al centro delle politiche europee che incentivano gli Stati membri ad adottare norme nazionali in grado di garantire agli stessi il ‘diritto all’oblio’.
L’articolo esamina i contenuti delle iniziative comunitarie a tutela dei diritti dei sopravvissuti e compie un’analisi della proposta di legge italiana sul diritto all’oblio. L’intento è quello di collocare le iniziative giuridiche in un contesto più ampio di rivalutazione culturale e sociale del malato, contesto che deve tener conto del progresso della medicina, dei valori bioetici e dei diritti umani dei sopravvissuti al cancro.
Parole chiave: diritto all’oblio, cancro, sopravvissuti, discriminazione, tossicità finanziaria, equità, bioetica.
This article intends to promote a reflection on the rights of persons recovered from cancer and on the forms of discrimination they are forced to suffer in the social, professional, and financial fields. The issue affects over 12 million European cancer survivors and is at the heart of European policies that encourage Member States to adopt national rules that guarantee the ‘right to be forgotten’ for these persons.
The article examines the contents of the community initiatives to protect survivors’ rights and analyzes the Italian law proposal on the right to be forgotten. The purpose is to place the legal initiatives in a broader context of cultural and social revaluation of the patient, a context that must consider the progress of medicine, bioethical values, and the human rights of cancer survivors.
Key words: right to be forgotten, cancer, survivors, discrimination, financial toxicity, equity, bioethics.